Svar på cøliakitesten

Siden jeg aldri hørte noe etter cøliakitesten — verken fra legen som utførte gastroskopien, sykehuset som analyserte prøvene, eller fastlegen min — måtte jeg selv ta telefonen til Aleris og høre om de hadde fått svar fra sykehuset.

Det hadde de (for lenge siden), de hadde bare glemt avtalen om at jeg også ville vite hvordan det hadde gått. Jeg har nå fått kopi av brevet fra patologisk avdeling ved Ullevål sykehus. De skriver:

Duodenalslimhinne uten påviste patologiske forandringer.

Så i praksis betyr det at jeg ikke har cøliaki. Yay!

Samtidig hade det jo vært greit å vite hva som var galt…

18 responses to “Svar på cøliakitesten

  1. Akkurat det samme skjedde meg. Ufattelig irriterende å ikke få noe beskjed om at jeg ikke hadde cøliaki. Uansett tåler jeg hvete veldig veldig dårlig og regner med at det er glutenintoleranse siden det var høye verdier av antistoff på blodprøvene. Men likevel – legene er utrolig dårlige til å følge opp på dette. Jeg har selv ikke blitt kontaktet av legen min etter dette, hun bare antar at alt er fint siden jeg ikke hadde diagnostert cøliaki. For noe tull! Da jeg skulle ta blodprøvene begynte hun dessuten legetimen med å fortelle meg at de «garantert ikke kom til å finne noe galt», og at «dette er sikkert noe du innbiler deg». FLAUT at en som er utdannet lege er så dårlig i kommunikasjon og medmenneskelighet.

    Har i det siste funnet ut at min mage kanskje ikke er så glad i å fordøye karbohydrater. Den fungerer hvert fall veldig mye bedre på et strikt lavkarbokosthold enn på «normal kost» eller til og med moderat lavkarbo. Så det blir redningen for meg. Ellers er det fising, diaré og oppblåsthet liknende graviditet i siste trimester.

    Lykke til med å finne ut hva som er problemet!

    • Øystein Garnes

      Jeg har heldigvis funnet et kosthold som holder magen i sjakk. Det siste legen min sa var at det ikke var flere tester å gjøre, så da er det bare IBS igjen som mulig «diagnose»…

  2. IB S ?

  3. Har lest ganske mye om det ja, og du skal nok ikke utelukke at det er det som er galt. Likevel så er det fryktelig irriterende, for når du diagnosterer med IBS, så er det jo en haug igjen med testing å gjøre selv i forhold til mengder/provokasjoner mot et dusin forskjellige matvarer. Så det letter liksom ikke problemet. Hadde vært veldig mye lettere å bare ha cøliaki, og da være berettiget til stønad, kunne forklare folk bedre når de spør, osv.

    jeg er ikke diagnostert med dette ennå som sagt, fordi legen min egentlig gir faen i meg. Men det er nok IBS som er mest riktig i mitt tilfelle.

    • Litt enig der, Cøliaki hadde vært en konkret og kanskje endelig diagnose, med klare regler for hva som kunne inntas. Men igjen; hvem vil egentlig ha Cøliaki? Når én brødsmule kan ødelegge fordøyelsen i to uker, da må man passe veldig på.

      Det økonomiske er jo også et poeng ja. Litt merkelig egentlig at én slik diagnose skal gi rett til støtte, men ikke andre. Det er liten tvil om at jeg bruker mer penger på steinaldermaten nå enn hva jeg brukte på mat før. Men hvor skal man sette grensen? Beviselig ødelagte tarmtotter er vel en enkel og grei grense.

  4. Jag fick också besked från läkaren att jag inte hade Celiaki, baserat på provresultaten. Men med de symptom jag haft hela livet, så sa samma läkare att dignosen var klar ändå, men jag kunde inte få nåt intyg på den. Det här är 3 år sen, jag har varit helt glutenfri sen dess och mår bättre än nånsin. Så undvik gluten även utan diagnos, det kan det vara värt 🙂

    • Øystein Garnes

      Ja, jeg føler meg mye bedre uten gluten, så jeg kommer nok ikke til å gå tilbake til det gamle kostholdet 🙂

  5. Hva med hveteintoleranse da? Jeg var på Lovisenberg til gastroskopi for 2 uker siden. Da nevnte Arne Rødseth (en av norges fremste lege/forsker på mageproblemer) at jeg kunne ha hveteintoleranse. Det gir samme symptomer som cøliaki. De holder på å installere en ny maskin på lovisenberg nå som kan finne ut om man har det. Ifølge Rødseth er blodprøver bare å kaste i søpla. Man har jo rett på støtte fra NAV dersom man får påvist hveteintoleranse. Spent på utfallet av den testen når jeg skal ta den. Kan jo være en fordel å ta den testen for dere som har fått negativt svar på cøliaki.

    • Øystein Garnes

      Hei Lene,
      Dette er interessant! Jeg vil gjerne høre mer om dette. Er det lenge til du skal ta testen? Vet du hva den heter? Vet du hvordan de gjennomfører testingen? Er det med gastroskopi eller koloskopi eller noe sånt?
      Jeg vil veldig gjerne høre fra deg når du har testet deg eller har mer informasjon om saken! 🙂

      • Jeg vet dessverre lite om testen. Angrer på at jeg ikke spurte mer. Var snakk om at jeg skulle testes på nyåret. Føler det er altfor lenge til! En liten gladmelding er at etter 3 mnd på glutenkosthold i forkant av gastroskopi med en haug med plager og sykemelding pga. totalt utmattelse så skyter formen min i rakettfart oppover etter at jeg beg. på steinalderkosthold. Jeg har blitt et nytt menneske! Skal holde deg oppdatert på den andre testen så fort jeg vet mer. 😉

      • Øystein Garnes

        Godt å høre at du er blitt bedre med «ny» mat. Jeg har også blitt kvitt mine magesmerter, men merker det fort når jeg ikke er streng med maten. Høres ut som om du har hatt mye større problemer enn meg, dog.

  6. Har vært hos legen min i dag og fått vite at det er en flowcytometrisk undersøkelse jeg skal ta. Legen min visste ikke hva det var. Googlet det og fant bla. denne: http://www.nito.no/dm/public/328396.PDF

  7. Jeg har selv vært til utredning for cøliaki, og selv med vevsprøve har jeg vanskelig for å ta testen på alvor. Jeg mener dette er et av de feltene norske sykehus ligger langt etter, og at det er fullt mulig å ha cøliaki uten at sykehuset finner noe. Jeg har selv HLA-gener for cøliaki, og kraftig positiv IgG for hvetegluten (dvs at de hvite blodcellene lager masse antistoffer mot hvete som har sluppet ufordøyd ut i blodet). Dette avfeies av flere leger som normalt, men på spørsmål om kraftig immunreaksjon er å forvente for mat man tåler er svarene vage og avvikende. Før norske sykehus våkner opp blir samtaler med leger om slikt helt håpløse. Legg om kosten selv, og la legene holde på med sitt i sin verden.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s